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Cet ouvrage vise à analyser les acteurs présents dans le domaine de la prise en charge des maladies rares - l'État, le marché, la communauté - en évaluant le rôle de chacun et les relations qu'ils entretiennent entre eux. Il se concentre surtout sur l'analyse des associations de la société civile. Les approches disponibles en sciences sociales ont la particularité de généraliser les conclusions sur les associations civiles de maladies rares dans une perspective européenne et de s'intéresser principalement aux grandes associations, qui travaillent dans une perspective de plaidoyer. Ce travail vise à contribuer à élargir cette vision en contrastant l'expérience européenne avec la réalité de l'Amérique latine, et plus particulièrement du Brésil. En observant en détail le travail des associations de maladies rares et leurs relations avec l'État, le marché et les familles, cette recherche attire l'attention sur la prévalence d'une intervention centrée sur la recherche de médicaments, dans laquelle les intérêts du marché dominent.
Über den Autor / die Autorin
Rogério Lima Barbosa has a Master's degree in Sociology from the Faculty of Economics at the University of Coimbra.
