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"Ehlers-Dan... Was?" Das hören Betroffene der seltenen Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) fast täglich. Die meisten Menschen in ihrem Umfeld haben nie von der Gruppe von angeborenen Bindegewebserkrankungen gehört oder verbinden damit nur dehnbare Haut und flexible Gelenke. Doch die EDS sind viel mehr als das! Zusätzlich zu den Symptomen der EDS, die den ganzen Körper betreffen können, treten diverse andere Erkrankungen zusammen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf, wie z. B. Dysautonomie, Mastzellaktivierungssyndrom und viele mehr.
Die EDS stellen sowohl Betroffene als auch deren Ärzt*innen vor große Herausforderungen. Oft sind die Betroffenen daher auf sich alleine gestellt. Sie müssen selbst Expert*innen für ihre Erkrankung werden, wenn sie eine optimale Versorgung erwarten.
Durch eine Mischung aus fachlichen Informationen, Expert*innenmeinungen und Tipps zum praktischen Umgang mit der Gruppe von komplexen Bindegewebserkrankungen bietet dieses Buch vor allem Neueinsteiger*innen - Betroffenen, Angehörigen, Interessierten sowie Hausärzt*innen und anderem medizinischen Personal - einen kompakten Überblick über alle Facetten der Ehlers-Danlos-Syndrome.
18 interessante Videos mit Interviews mit deutschsprachigen und internationalen Expert*innen bereichern das Buch und machen es zu einem multimedialen Erlebnis.
Inhaltsverzeichnis
1. Die Ehlers-Danlos-Syndrome.- 2. Auf dem Weg zur Diagnose.- 3. Komorbiditäten (Begleiterkrankungen).- 4. Management von EDS.- 5. Soziales.
Über den Autor / die Autorin
Karina Sturm, Journalistin und Filmemacherin, lebt selbst mit EDS, schreibt für nationale und internationale Medien über alle Themen rund um chronische Krankheit und Behinderung.
Dr. Helena Jung, Humangenetikerin, langjährige praktisch-klinische Erfahrung in der Beratung und Betreuung von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom, Mitglied im medizinisch-wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Dr. Andrea Maier, Fachärztin für Neurologie, forscht zum Thema EDS und betreut Patient*innen mit (hypermobilem) EDS, Expertin im medizinisch-wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. sowie POTS und andere Dysautonomien e. V..
Zusammenfassung
“Ehlers-Dan… Was?” Das hören Betroffene der seltenen Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) fast täglich. Die meisten Menschen in ihrem Umfeld haben nie von der Gruppe von angeborenen Bindegewebserkrankungen gehört oder verbinden damit nur dehnbare Haut und flexible Gelenke. Doch die EDS sind viel mehr als das! Zusätzlich zu den Symptomen der EDS, die den ganzen Körper betreffen können, treten diverse andere Erkrankungen zusammen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf, wie z. B. Dysautonomie, Mastzellaktivierungssyndrom und viele mehr.
Die EDS stellen sowohl Betroffene als auch deren Ärzt*innen vor große Herausforderungen. Oft sind die Betroffenen daher auf sich alleine gestellt. Sie müssen selbst Expert*innen für ihre Erkrankung werden, wenn sie eine optimale Versorgung erwarten.
Durch eine Mischung aus fachlichen Informationen, Expert*innenmeinungen und Tipps zum praktischen Umgang mit der Gruppe von komplexen Bindegewebserkrankungen bietet dieses Buch vor allem Neueinsteiger*innen - Betroffenen, Angehörigen, Interessierten sowie Hausärzt*innen und anderem medizinischen Personal - einen kompakten Überblick über alle Facetten der Ehlers-Danlos-Syndrome.
18 interessante Videos mit Interviews mit deutschsprachigen und internationalen Expert*innen bereichern das Buch und machen es zu einem multimedialen Erlebnis.
Zusatztext
“... Der Ratgeber vermittelt niedrigschwellig auch für Laien gut verständlich die wichtigen medizinischen Fakten, bereitet zugleich für das Arztgespräch vor und kann sogar noch von den Patienten an Ärzte weitergegeben werden, ist er doch auch für Mediziner, Physiotherapeuten, Schmerztherapeuten und weiteres medizinisch geschultes Personal ein profundes Fachbuch. ... Dieser Ratgeber ist sehr geeignet, das deutschsprachige Standardwerk des aktuellen Forschungs- und Wissensstands der EDS zu werden.” (Die Auswärtige Presse e.V., die-auswaertige-presse.de, 13. November 2023)
Bericht
"... Der Ratgeber vermittelt niedrigschwellig auch für Laien gut verständlich die wichtigen medizinischen Fakten, bereitet zugleich für das Arztgespräch vor und kann sogar noch von den Patienten an Ärzte weitergegeben werden, ist er doch auch für Mediziner, Physiotherapeuten, Schmerztherapeuten und weiteres medizinisch geschultes Personal ein profundes Fachbuch. ... Dieser Ratgeber ist sehr geeignet, das deutschsprachige Standardwerk des aktuellen Forschungs- und Wissensstands der EDS zu werden." (Die Auswärtige Presse e.V., die-auswaertige-presse.de, 13. November 2023)
