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Avec 50 millions de personnes atteintes de cette maladie, la drépanocytose est la pathologie génétique la plus répendue au monde, les pays d''Afrique étant les plus fortement touchés. La drépanocytose, dite "maladie de la douleur", est une maladie grave qui menace la vie des 300 000 enfants qui en naissent atteints chaque année. Sa prise en charge s''est considérablement améliorée en 20 ans. Pourtant, sans des soins et un suivi appropriés, les patients drépanocytaires ont une faible espérance de vie. Le but de ce travail réalisé en 2007, est d''attirer l''attention des décideurs en matière de politique de santé sur le sort des patients atteints de maladies génétiques chroniques et vivant dans un contexte de pays en développement. Tout l''enjeu réside en la prise de mesures adéquates et le déploiement de moyens suffisants pour rallonger l''espérence de vie de ces patients et leur permettre de mener une vie quasi normale.
Info autore
Yolande ADJIBI, Française de Parents Béninois est chargée de mission dans le domaine de la santé. Elle est titulaire d''un Master en Sciences et d''un Master en Affaires Internationales. Touchée par la drépanocytose, elle préside une association de patients à Marseille et milite pour une meilleure reconnaissance de cette maladie.
