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«Le livre de la vie est le livre suprême qu'on ne peut ni fermer, ni rouvrir à son gré». Cette citation de
Lamartine, illustration parfaite de la fin de vie dans nos sociétés d'antan, n'est souvent plus d'actualité. En
effet, aujourd'hui, une fois sur deux dans nos sociétés modernes, c'est l'équipe médicale qui referme ce livre
sans pour autant avoir l'intention d'abréger la vie. Mais, généralement, les médecins ne décident pas seuls.
Si le patient lucide intervient de plus en plus dans les décisions de soins, fussent-elles vitales, ses proches
prennent le relais lorsqu'il devient incapable de s'exprimer. Or, de multiples questions entourent non seulement
ce concept de «proches» mais aussi le rôle de ceux-ci. Qu'ils interviennent à titre de représentant légal, de
mandataire du patient, de personne de confiance ou qu'ils soient dénués de pouvoir juridique, les «proches»
seront-ils simplement consultés par les soignants sur la volonté présumée du malade dans le processus d'une
fin de vie médicalisée ou devront-ils assurer un véritable droit à l'autodétermination de celui-ci ? Se verront-ils
reconnaître, pour ce faire, un droit d'information sur l'état du patient, voire un accès à un dossier médical ?
Leur rôle sera-t-il affecté en présence de directives anticipées rédigées par l'intéressé ?
Fruit des débats entre juristes, mais également entre médecins, philosophes et sociologues, les articles
regroupés dans cet ouvrage tentent d'analyser le statut actuel, dans dix-huit pays, des «accompagnants»
non professionnels du malade en fin de vie. De nombreux droits nationaux européens sont ainsi comparés,
confrontés également à d'autres pratiques, nord et sud américaines notamment. Au-delà des différences
juridiques et éthiques qui, indubitablement, séparent ces diverses traditions, une interrogation récurrente
surgit : plus qu'une protection paternaliste, les proches n'ont-ils pas à assurer le respect de ce que «leur
malade» aurait souhaité, garantissant ainsi, jusqu'à la fin de la vie, un droit fondamental, à savoir l'autonomie
de décision du malade ? Si ce livre montre la difficulté d'une telle tâche, il tente d'ouvrir des portes vers un
accompagnement humain et fraternel du malade en fin de vie.
