Ulteriori informazioni
Die Duchenne Muskeldystrophie ist eine genetische Erkrankung, die über die x-Chromosome vererbt werden kann. Silvia Hornkamp erläutert die Krankheit: die Definition, die Bedeutung und andere wichtigen Informationen, die vor allem betroffenen Familien weiterhelfen und Mut machen sollen. Denn auch ein Leben mit einer progredienten Erkrankung ist lebenswert.
Info autore
Silvia Hornkamp tätigt die Geschäftsführung der aktion benni & co. e.V. seit 2006 und gleichfalls für die Deutsche Duchenne Stiftung mit Gründung 2010. Selbst Mutter eines Duchenne-Jungen weiß sie um die Nöte und Sehnsüchte der erkrankten Kinder und deren Familien. Für die Vereinsarbeit verfasste Silvia Hornkamp diverse Informationsbroschüren in Zusammenarbeit mit betroffenen Familien sowie den entsprechenden Fachkompetenzen. Ihr Herzblut gilt den betroffenen Kindern und ihren Familien. Sie setzt sich dafür ein, dem Leben mit Duchenne mutig zu begegnen und der Krankheit einen Platz in der Gesellschaft zu sichern. Das gelingt nicht im Alleingang und benötigt die Stärkung von vielen Menschen. Ein herzliches Dankeschön richtet sich an dieser Stelle an ihre Familie, die Mitarbeiter der Geschäftsstelle, die Vorstandschaft sowie alle Freunde und Förderer.
