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Les maladies rénales chroniques constituent un modèle de maladie chronique invalidante, avec une évolution progressive et lente, débouchant sur un traitement de suppléance lourd et coûteux. L'évolution de la maladie et les décisions médicales sont caractérisées par une incertitude importante qui remet en cause le patient, le professionnel de santé, particulièrement le médecin, et la société dans ses choix sanitaires. La prise en compte du point de vue du patient dans le traitement et comme indicateur de suivi de la maladie ou comme critère de jugement des thérapeutiques est donc particulièrement adapté. Parmi les indicateurs prenant en compte le point de vue du patient Patient Reported Outcomes (PROs), la qualité de vie liée à la santé et la satisfaction avec les soins occupent une place particulièrement importante.
Après les développements théoriques sur ces indicateurs et sur les instruments de mesure disponibles, les auteurs font le point des connaissances en matière de qualité de vie et de satisfaction aux différents stades de la maladie rénale. Ils jettent un regard particulier sur l'importance du soutien social sur la capacité à faire face à la maladie et abordent les questions soulevées par deux populations particulières qui peuvent être touchées par la maladie : les personnes âgées et les enfants.
Serge Briançon, professeur d'Épidémiologie, Économie de la santé et prévention, responsable de l'École de Santé publique de la faculté de Médecine, Nancy-Université et du Service d'Épidémiologie et Évaluation cliniques du CHU de Nancy, anime l'équipe de recherche EA 4003 « Risques, maladies chroniques et société : des systèmes biologiques aux populations », spécialisée dans l'évaluation de la prévention et des soins dans les maladies chroniques et en particulier dans l'utilisation des PROs.Michèle Kessler, professeur de Néphrologie, est chef du service de Néphrologie du CHU de Nancy, présidente du réseau Néphrolor, présidente de l'Agence de la biomédecine. Ils sont co-investigateurs des études EPIREL (Epidémiologie de l'Insuffisance Rénale en Lorraine) et EPIRAN (Epidémiologie de l'Insuffisance Rénale dans l'Agglomération Nancéienne), deux études de cohorte, et ils ont contribué à la mise en place du registre lorrain REIN (Réseau Épidémilogie Information Néphrologie) au sein du réseau de soins Néphrolor et intégré dans le système national géré par l'Agence de la biomédecine.
