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On sait peu de choses sur les conséquences pour les enfants d'un parent atteint de sclérose en plaques (SEP). L'influence potentielle sur les enfants peut provenir de la variété des symptômes de la maladie chronique, y compris la fatigue et le handicap, qui peuvent restreindre la vie quotidienne de la personne atteinte de SEP et entraîner une baisse d'énergie pour les activités et une perte d'emploi avec des implications sociales pour la famille. Ce livre est basé sur la thèse de doctorat de Mobergs : Nous avons mené trois études sur l'influence de la SEP parentale sur les enfants à l'âge adulte. Dans deux de ces études, nous avons relié le registre danois de la sclérose en plaques, basé sur la population, à d'autres registres nationaux. Nous avons examiné les notes scolaires, l'éducation, l'emploi, le revenu et la pension d'invalidité de 4 177 enfants atteints de la SEP d'un parent par rapport à 33 416 enfants de référence. Nous avons également mené une étude par entretiens sur les expériences de jeunes adultes ayant grandi avec un parent atteint de sclérose en plaques. Moberg a interrogé 14 personnes âgées de 18 à 25 ans atteintes d'une SEP parentale. Cette tranche d'âge a été choisie parce qu'elle était suffisamment jeune pour se souvenir vivement de son enfance et suffisamment mûre pour y réfléchir. Les trois études montrent que la sclérose en plaques d'un parent affecte les enfants jusque dans leur vie d'adulte.
About the author
Julie Yoon Moberg est titulaire d'une maîtrise en littérature et langue danoises (majeure) et en philosophie (mineure) de l'université de Copenhague, au Danemark. Elle a ensuite obtenu un diplôme d'infirmière diplômée, Copenhague, DK. Enfin, elle a obtenu un doctorat de la Faculté des sciences de la santé et des sciences médicales de l'Université de Copenhague, DK. Elle est post-doctorante au Registre danois de la sclérose en plaques, Danemark.
