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Es sind Mütter, nicht einmal 40 Jahre alt; es sind Freundinnen und Freunde, die plötzlich in der Öffentlichkeit ausfällig werden; es sind unbescholtene Männer und Frauen, die auf einmal anfangen zu stehlen - sie alle leiden unter einer Form von Demenz, die noch weitgehend unbekannt ist. Es handelt sich um die »Frontotemporale Demenz« (FTD), bei der Nervenzellen im Stirnhirn (Frontallappen) und im Schläfenlappen (Temporallappen) untergehen. Rund 10 % aller von Demenz betroffenen Menschen leiden unter einer FTD.
Die mangelnde Krankheitseinsicht, besonders aber das fehlende Taktgefühl, ihr enthemmtes Verhalten und die Unberechenbarkeit der Erkrankten, machen den Angehörigen zu schaffen. Auch die fehlende Empathie und ein Mangel an Interesse an allem und besonders den Menschen um sie herum, sind oft schwer auszuhalten. Weil zu Beginn der Erkrankung Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens im Vordergrund stehen, kommt es jedoch nicht selten zu Verwechslungen mit psychischen Störungen wie Depression, Burn-out-Syndrom, Schizophrenie oder Manie.
In diesem Buch kommen Angehörige - Ehepartner wie Kinder - ausführlich zu Wort. Sie berichten, wie sich ihr Mami zunehmend verändert und wie sie damit umgehen. Sie erzählen davon, wie sie es verkraften, dass sich ihr Partner, ihre Partnerin völlig verändert und wie sie mit der Trauer über den langsamenVerlust ihres Gegenübers zu leben lernen. Ein Vorgesetzter erläutert, was es braucht, um einen Kollegen mit einer FTD weiterhin im Betrieb beschäftigen zu können. Es sind Geschichten von Trauer, Wut und Hoffnung, es sind aber vor allem eindrückliche Liebesgeschichten - denn um diese Erkrankung zu ertragen, benötigt es viel Kraft und Liebe, was nicht zuletzt von einer tiefen Menschlichkeit zeugt.
About the author
Margrit Dobler, 1954, ist Sozialarbeiterin. Schon früh hat sie sich in der Begleitung von Angehörigen engagiert, die ihre von FTD betroffenen Familienmitglieder betreuen. Sie gründete die ersten Angehörigen-Gruppen in der Schweiz – in Chur, Olten, Zürich und Basel; inzwischen gibt es 6 Gruppen. Der Autorin ist es ein großes Anliegen, diese Form der Demenz bekannter zu machen, damit die Erkrankten auf mehr Verständnis und die Angehörigen auf mehr Unterstützung zählen können.Anne Rüffer arbeitete viele Jahre in der Privatwirtschaft und baute eine Firmengruppe im Kommunikationsbereich mit auf. Danach wechselte sie in den Journalismus als Autorin für Wochenzeitungen und diverse Fernsehstationen und drehte verschiedene DOK-Filme für das Schweizer Fernsehen. Im Jahr 2000 gründete sie zusammen mit Dominique Rub den rüffer&rub Sachbuchverlag. 2014 erschien von ihr der Roman »Fräulein Franzen besucht das Glück«, Neuauflage bei rüffer&rub 2021.
Summary
Es sind Mütter, nicht einmal 40 Jahre alt; es sind Freundinnen und Freunde, die plötzlich in der Öffentlichkeit ausfällig werden; es sind unbescholtene Männer und Frauen, die auf einmal anfangen zu stehlen – sie alle leiden unter einer Form von Demenz, die noch weitgehend unbekannt ist. Es handelt sich um die »Frontotemporale Demenz« (FTD), bei der Nervenzellen im Stirnhirn (Frontallappen) und im Schläfenlappen (Temporallappen) untergehen. Rund 10 % aller von Demenz betroffenen Menschen leiden unter einer FTD.
Die mangelnde Krankheitseinsicht, besonders aber das fehlende Taktgefühl, ihr enthemmtes Verhalten und die Unberechenbarkeit der Erkrankten, machen den Angehörigen zu schaffen. Auch die fehlende Empathie und ein Mangel an Interesse an allem und besonders den Menschen um sie herum, sind oft schwer auszuhalten. Weil zu Beginn der Erkrankung Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens im Vordergrund stehen, kommt es jedoch nicht selten zu Verwechslungen mit psychischen Störungen wie Depression, Burn-out-Syndrom, Schizophrenie oder Manie.
In diesem Buch kommen Angehörige – Ehepartner wie Kinder – ausführlich zu Wort. Sie berichten, wie sich ihr Mami zunehmend verändert und wie sie damit umgehen. Sie erzählen davon, wie sie es verkraften, dass sich ihr Partner, ihre Partnerin völlig verändert und wie sie mit der Trauer über den langsamenVerlust ihres Gegenübers zu leben lernen. Ein Vorgesetzter erläutert, was es braucht, um einen Kollegen mit einer FTD weiterhin im Betrieb beschäftigen zu können. Es sind Geschichten von Trauer, Wut und Hoffnung, es sind aber vor allem eindrückliche Liebesgeschichten – denn um diese Erkrankung zu ertragen, benötigt es viel Kraft und Liebe, was nicht zuletzt von einer tiefen Menschlichkeit zeugt.
