Read more
Baslarken
Cukurova Üniversitesi Egitim Fakültesi Almanca Ögretmenligi Bölümünde otuz bes yil calismis emekli akademisyenim. Dünyada nadir rastlanan MPS Hastasi Ayse Nihan Uguzun annesiyim. Üc yasindan sonra gelisiminde ilerleme olmayinca Adana, Ankara, Izmir, Istanbul, Sibirya, Kurgan, gitmedigimiz doktor kalmamisti. Hastaligimizin teshisinin konmasi yedi yil sürdü... Son olarak careyi yurt disina gitmekte bulduk. Orada bir hafta hastanede kaldik ve gerekli tüm tetkikler yapildiktan sonra Türkiyeye geri döndük. Bir ay sonra yurt disindan gelen mektupta kizimin teshisi yaziyordu Ayse Nihan Uguz; Teshis Mukopolisacharidos Morbus Morqio tip 4A hastasi. Bu hastaligin dünyada tedavisi yok. Arastirma safhasinda yaziyordu. Dünyamiz basimiza yikilmisti. Hayatimizda hic duymadigimiz bir hastalikti. O yillarda ne Türkiyede ne de yurt disinda bu hastalikla ilgili hicbir calisma yoktu. Ilerde bizi neler bekliyordu hicbir fikrimiz yoktu. Internet, hayatimiza girmemisti. Bir bilgiye ulasamiyorduk. Caresizlik, isyan, yalnizlik, kabullenememe Neden ben Tüm bu duygulari cok agir yasadik. Bazen patika yola savrulduk, bazen vIraji alamadik. Firtinalar yasadik ama sonunda yasamin ne oldugunu anladik. Hayat ya cesaretle yasadiginiz bir macera ya da hicbir seydir der Helen Keller. Hayatin yasanmaya deger olduguna inanin. Inanciniz bunu gercek yapacaktir. Hedefe ulasmak icin sabir, sevgi ve umut gerekir. Sizler de yeteneklerinizi kesfedin ve hayata dört elle sarilin. Hayatinizda güzel bir sayfa acin Hayat hicbir sey icin gec kalinmis degildir. Dünyaca ünlü Alman yazar, 23 yasinda basladigi en ünlü kitabi Faust eserini, 83 yasinda; yani ölümünden üc sene önce bitirdi. Ayse Nihanimin basarili öykülerle dolu hayati, sabri, üretkenligi, MPS hastalarimiza ve ailelerine isik tutacaktir. Karsilastigimiz tüm zorluklarda bize destek veren tek sey, gelecege dair umudumuzdur. Bunu asla unutmayin
