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Este libro pretende analizar los actores presentes en el ámbito de la atención a las enfermedades raras -el Estado, el mercado, la comunidad- evaluando el papel de cada uno y las relaciones entre ellos. Se centra sobre todo en el análisis de las asociaciones de la sociedad civil. Los enfoques disponibles dentro de las ciencias sociales tienen la particularidad de generalizar las conclusiones sobre las asociaciones civiles de enfermedades raras desde una perspectiva europea y de fijarse principalmente en las grandes asociaciones, que trabajan desde una perspectiva de defensa. Este trabajo pretende contribuir a ampliar esta visión contrastando la experiencia europea con la realidad en América Latina, y específicamente en Brasil. Al realizar una observación detallada del trabajo de las asociaciones de enfermedades raras y de sus relaciones con el Estado, el mercado y las familias, esta investigación llama la atención sobre la prevalencia de una intervención centrada en la búsqueda de medicamentos, en la que dominan los intereses del mercado.
About the author
Rogério Lima Barbosa has a Master's degree in Sociology from the Faculty of Economics at the University of Coimbra.
