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La epidermólisis bullosa (EB) o enfermedad de piel de mariposa es una enfermedad rara que se expresa mediante un trastorno genético que afecta a la piel y que se manifiesta con la aparición de ampollas, heridas y alteraciones dermatológicas que van desde superficiales a una clínica más grave como afectación del tubo digestivo o incluso una evolución crónica. El propósito de este trabajo se ha centrado en conocer cómo es la vida de una familia con niños con esta problemática, a través de los padres. Los principales temas hallados fueron: Adaptación a la enfermedad y atención sanitaria. Estos temas engloban una serie de categorías relacionadas con el aspecto social, emocional, vida cotidiana y relación con profesionales que experimenta la familia en su día a día. Los resultados encontrados en comparación con la literatura sobre la experiencia de pacientes o familias con niños con ¿piel de mariposä muestran que existen ciertos temas en común cómo es el dolor del proceso de las curas de heridas o la adaptación psicosocial que provoca la enfermedad. Es necesario una mayor formación de los profesionales e incluso un mayor apoyo social.
About the author
Wladimir Carassa Díaz, infirmier spécialisé en soins familiaux et communautaires. Maîtrise en recherche en sciences socio-sanitaires. Doctorante à l'université d'Alcalá.
