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Droits et Débats
Les données de santé constituent des informations précieuses et sensibles. Si les avantages attendus d'un accès élargi à ces données sont nombreux : d'ordre démocratique (aide aux politiques publiques de santé), sanitaire (amélioration de la vigilance pharmaco-épidémiologique et des parcours de soins) et économique (meilleure maîtrise des dépenses de santé et développement de nouveaux services), leur exploitation expose à des risques importants au regard du droit au respect de la vie privée, du secret médical ou du mésusage.
En France, le droit positif, notamment depuis la loi « santé » de 2016, s'efforce de parvenir à un équilibre satisfaisant entre ces différentes exigences, afin d'offrir les conditions d'une ouverture maîtrisée des données de santé. Ce sont les contours de cette difficile conciliation qu'interroge le colloque du 1er décembre 2017. La première table ronde traite de la définition des données de santé, dont les pays européens retiennent une conception élargie comme le montrent notamment les dispositions du règlement général sur la protection des données (RGPD). La deuxième table ronde présente un premier bilan de la mise en oeuvre de la loi « santé » de 2016 en matière d'accès aux données de santé à travers l'Institut national des données de santé (INDS) chargé de piloter la mise à disposition des données de santé consolidées au niveau national. La troisième table ronde analyse l'accès aux données et la protection sanitaire à travers la loi « santé » de 2016 qui, pour protéger les personnes, distingue les données anonymisées, libres et gratuites, des données à caractère personnelle, ouvertes à des fins de recherche ou d'études sous certaines conditions et pour « motif d'intérêt public ». Enfin, la quatrième table ronde évoque le secret médical partagé, y compris des informations médico-sociale et sociale (conditions d'hébergement, environnement familial), à travers le décloisonnement du secret médical entre soignants de différents établissements de soins.
Cet ouvrage, enrichi de nombreuses notes et annexes, permet une réflexion approfondie sur un sujet majeur à l'heure d'Internet et des réseaux sociaux.
