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Disability Studies sind in Deutschland eine verh ltnism ig junge, sich etablierende Forschungsstrategie und erm glichen eine soziale Sichtweise auf Behinderung. Chronische Erkrankungen haben bislang unter dieser Perspektive kaum Beachtung gefunden. Carolin Tillmann schlie t diese L cke. Mithilfe von Experteninterviews und einer Fragebogenerhebung, an der ber 800 Menschen mit der seltenen Erkrankung Lupus erythematodes teilgenommen haben, fragt sie nach den Erfahrungen, die Menschen mit seltener chronischer Erkrankung machen, deren Symptome f r Andere teilweise unsichtbar sind: Wie h ufig und in welcher Form erleben sie Benachteiligung und Diskriminierung? Welche Lebensbereiche sind hierbei besonders betroffen und welche Symptome am h ufigsten mit Vorurteilen verbunden? Dabei begibt sich die Autorin auch auf die Suche nach den Ursachen g ngiger Benachteiligungen und erarbeitet konkrete L sungsvorschl ge zur Verbesserung der sozialen und gesellschaftlichen Situation chronisch kranker Menschen.
List of contents
1 Einleitung2 Disability Studies2.1 International2.2 National3 Behinderung3.1 Demographische Entwicklung3.2 Anders-Sein3.3 (Seltene) Chronische Erkrankungen3.3.1 Krankenrolle3.3.2 Sichtbarkeit und Unsichtbarkeit3.3.3 Marginalisierung3.3.4 Diskriminierung3.3.5 Fehlinterpretationen und Vorurteile3.4 Gesetzliche Rahmenbedingungen zum Schutz vor Diskriminierung3.4.1 Behinderte3.4.2 Chronisch Kranke3.5 Arbeit und Behinderung3.6 Herausforderungen4 Lupus erythematodes - eine Kollagenose4.1 Der systemische Lupus erythematodes4.1.1 Verbreitung und Ursachen4.1.2 Krankheitserscheinungen4.2 Kutaner Lupus erythematodes4.2.1 Verbreitung und Ursachen4.2.2 Krankheitserscheinungen4.3 Diskriminierung bei an Lupus erythematodes Erkrankten5 Forschungsinteresse und methodischer Hintergrund5.1 Forschungsinteresse5.2 Triangulation5.3 Qualitative und Quantitative Forschung6 Qualitative Datenerhebung6.1 Experteninterviews6.2 Stichprobe: Interviewpartner und Absprachen6.3 Telefonisches Interview6.4 Kurzfragebogen und Interviewleitfaden6.5 Auswertungsmethode6.6 Ergebnisse6.6.1 Kurzfragebögen6.6.2 Kategorienbasierte, beschreibende Auswertung entlang der Hauptkategorien6.6.2.1 "Mitglieder"6.6.2.2 "negative Erfahrungen"6.6.2.3 "Folgen negativer Erfahrungen"6.6.2.4 "Symptomzuordnung"6.6.2.5 "Seltene Erkrankung"6.6.2.6 "Medienpräsenz"6.6.2.7 "Visuelle Wahrnehmung"6.6.2.8 "Fehlinterpretationen"6.6.2.9 "Erwünschte Veränderungen"6.6.3 Zusammenfassende Interpretation6.6.3.1 Umgang mit Anderen6.6.3.2 Negative Erfahrungen6.6.3.3 Seltenheit der Erkrankung6.6.3.4 Krankheitssymptome (Un-/Sichtbarkeit)6.6.3.5 Fehleinschätzungen durch Andere und eigene Handlungsoptionen7 Quantitative Datenerhebung7.1 Stichprobe: Zielgruppe und Feldzugang7.2 Fragebogenkonstruktion7.2.1 Anschreiben und Aufbau7.2.2 Skala: aktueller Gesundheitszustand7.2.3 Skala: Umgang mit Anderen7.2.4 Skalen: Fehlinterpretation, Unverständnis/Benachteiligung und Krankheitssymptome7.3 Auswertungsmethoden7.3.1 Deskriptive Statistik7.3.2 Explorative Faktorenanalyse7.3.3 Statistischer Hypothesentest7.4 Methodenbericht zur Erfassung der Fragebögen7.5 Ergebnisse: Quantitative Erhebung7.5.1 Stichprobenbeschreibung7.5.2 Deskriptive Auswertung einzelner Fragen7.5.2.1 Umgang mit Anderen (Frage 7)7.5.2.2 Fehlinterpretationen (Frage 8)7.5.2.3 Benachteiligung und Unverständnis (Frage 9)7.5.2.4 Krankheitssymptome (Frage 10)7.5.3 Explorative Faktorenanalyse7.5.4 Hypothesentest7.5.4.1 Belastungserleben im Umgang mit Anderen und Bedeutung des eigenen Gesundheitszustandes7.5.4.2 Fehlinterpretationen und Belastungserleben aufgrund der Unsichtbarkeit7.5.4.3 Anzahl an Benachteiligungen in bestimmten Lebensbereichen und Belastungserleben aufgrund der Unbekanntheit der Erkrankung7.5.5 Stimmungsreport7.5.6 Zusammenfassende Interpretation7.5.6.1 Stichprobe7.5.6.2 Umgang mit Anderen7.5.6.3 Fehlinterpretationen7.5.6.4 Benachteiligung und Unverständnis7.5.6.5 Krankheitssymptome8 Diskussion8.1 Unverständnis und Benachteiligung8.2 Fehlinterpretationen und Vorurteile8.3 Sicht- /Unsichtbarkeit und Symptomatik8.4 Seltene Erkrankung8.5 Veränderter Umgang mit Anderen8.6 Erwünschte Veränderung9 Ausblick10 Verzeichnisse und AnhängeAbkürzungsverzeichnisAbbildungsverzeichnisTabellenverzeichnisLiteraturverzeichnisAnhangAnhang 1: Emailanfrage InterviewAnhang 2: Weiterführende Information für InterviewpartnerAnhang 3: Kurzfragebogen für zu interviewende RegionalgruppenleitendeAnhang 4: Kurzfragebogen für SchlüsselpersonAnhang 5: InterviewleitfadenAnhang 6: TranskriptionsregelnAnhang 7: Studienaufruf in der Mitgliederzeitschrift "Schmetterling"Anhang 8: FragebogenAnhang 9: TabellenTabelle 32: Häufigkeitsverteilung der Betroffenheit auf der Skala "Umgang mit anderen"Tabelle 33: Belastungsstufen auf der Skala "Umgang mit Anderen" - fünfstufigTabelle 34: Belastungsstufen auf der Skala "Umgang mit Anderen" - dreistufigTabelle 35: Reliabili
