Read more
Un soir de décembre 1987 naissait en France une solidarité d'un genre nouveau qui allait entraîner des millions de personnes dans une vaste aventure humaine, scientifique et médicale.
L'Association française contre les myopathies (AFM), une association de malades et de parents de malades totalement inconnue, s'associait à une chaîne de télévision publique, Antenne 2 devenue France 2, pour inventer le Téléthon. Un événement sans équivalent qui, chaque année, allait combiner le plus long marathon télévisuel du monde et une mobilisation festive partout en France. Son objectif était lui aussi sans précédent : faire exister des malades oubliés, guérir des maladies dites incurables, faire naître dans les laboratoires une véritable révolution médicale.
Aujourd'hui, le combat se poursuit, riche d'avancées qui débordent largement le cadre des maladies neuromusculaires. Six mille maladies rares sont sorties de l'oubli, la génétique est entrée dans les cabinets médicaux, de nouvelles thérapies voient le jour, le regard de notre société sur les personnes en situation de handicap s'est trouvé bouleversé et leur droit à la citoyenneté est inscrit dans la loi. Ces évolutions nous concernent tous.
De ce combat collectif, des visages émergent qui ont marqué et ému. Ils sont vingt, de tous âges et de tous horizons, à incarner cette grande aventure. Ce livre leur laisse la parole pour révéler leurs parcours, leur révolte, leurs espoirs, mis en lumière par les textes d'Alain Froissart et des portraits inédits en noir et blanc signés Jacques Grison et Jean-Érick Pasquier, photographes de l'agence Rapho.
