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Condizione cronica, aumentata mortalità e disabilità gravi sono i principali problemi socio-sanitari che accomunano le malattie rare del sistema immunitario, la cui bassa frequenza le rende spesso poco note ai medici, con conseguenti difficoltà e ritardi diagnostici. Una recente indagine nazionale, relativa alla totalità delle malattie rare, ha rilevato che oltre il 50 per cento dei pazienti ha ricevuto una diagnosi più di un anno dopo l'insorgere dei sintomi e che il 18 per cento ha dovuto attendere anche dieci anni.
Questo volume è dedicato nello specifico alle malattie rare a patogenesi immunologica: dopo un breve inquadramento generale, le singole patologie vengono discusse attraverso interviste ai maggiori esperti di queste malattie, ai Presidenti delle associazioni e a figure professionali coinvolte nel sostegno dei pazienti. La forma del "domanda e risposta" rende questo libro una guida agile, precisa e aggiornata ai problemi reali affrontati dalle persone affette da malattie rare immuno-mediate, dalle loro famiglie e dai caregivers. Pensato quindi in primo luogo per i pazienti, questo volume è rivolto anche alle associazioni di pazienti, ai medici di medicina generale e agli esperti del settore, in cerca di informazioni su ciò che si sta facendo e su ciò che ancora resta da fare nel campo delle malattie rare e del loro impatto sulla società.
Inhaltsverzeichnis
1 Le attività del Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità).- 2 Diagnosi, sintomi e terapia.- 3 Rispondono le istituzioni.- 4 Rispondono i medici.- 5 Sindrome da anticorpi antifosfolipidi.- 6 Malattia indifferenziata del tessuto connettivo.- 7 Sclerosi sistemica.- 8 Granulomatosi di Wegener.- 9 Sindrome di Churg-Strauss.- 10 Arterite di Takayasu.- 11 Sindrome di Behcet.- 12 Uveiti autoimmuni.- 13 Amiloidosi.- 14 Malattie autoinfiammatorie.- 15 Miositi infiammatorie.- 16 Immunodeficienze primitive.- 17 Pandas.- 18 Angioedema.- 19 Malattie bollose della cute.- Le regioni e le malattie rare.- Contatti delle associazioni.
Zusammenfassung
Condizione cronica, aumentata mortalità e disabilità gravi sono i principali problemi socio-sanitari che accomunano le malattie rare del sistema immunitario, la cui bassa frequenza le rende spesso poco note ai medici, con conseguenti difficoltà e ritardi diagnostici. Una recente indagine nazionale, relativa alla totalità delle malattie rare, ha rilevato che oltre il 50 per cento dei pazienti ha ricevuto una diagnosi più di un anno dopo l’insorgere dei sintomi e che il 18 per cento ha dovuto attendere anche dieci anni.
Questo volume è dedicato nello specifico alle malattie rare a patogenesi immunologica: dopo un breve inquadramento generale, le singole patologie vengono discusse attraverso interviste ai maggiori esperti di queste malattie, ai Presidenti delle associazioni e a figure professionali coinvolte nel sostegno dei pazienti. La forma del “domanda e risposta” rende questo libro una guida agile, precisa e aggiornata ai problemi reali affrontati dalle persone affette da malattie rare immuno-mediate, dalle loro famiglie e dai caregivers. Pensato quindi in primo luogo per i pazienti, questo volume è rivolto anche alle associazioni di pazienti, ai medici di medicina generale e agli esperti del settore, in cerca di informazioni su ciò che si sta facendo e su ciò che ancora resta da fare nel campo delle malattie rare e del loro impatto sulla società.
